Como parte del Convenio con la Universidad Simón Bolívar y la Asociación Venezolana de Hemofilia (AVH), se llevó a cabo una serie de charlas educativas para pacientes con hemofilia, con el objetivo de entrenar a los líderes sociales de las diferentes filiales de la institución en todo el país, para incidir en la conformación de estrategias para la orientación, información y atención de los pacientes con esta enfermedad.
Así lo indicó Cesar Garrido, gerente de operaciones de la organización, en el marco del Plan de Acción del 2014 que la AVH organiza.
Garrido informó que el objetivo del evento es entrenar a los líderes en como incidir en las decisiones de las autoridades de salud, políticos y gobernantes y que estén preparados para motorizar cambios en las políticas públicas locales y regionales con el tema de hemofilia.
El Tesorero y Gerente de Proyectos de la AVH comentó que la incidencia a nivel mundial de pacientes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación es de 1 por cada 10 mil nacidos vivos. La prevalencia actual en Venezuela es de 4276 personas y el 70% las personas que tienen esta patología hereditaria nacen con el trastorno y el resto la adquieren por mutación.
Programa de Prevención sobre el Plan Nacional de Salud de hemofilia
Marino González, profesor de la Universidad Simón Bolívar, comentó que este programa “lo hemos llevado varios profesores, entre ellos Elena Rincón, Julio Castro de la Universidad Central de Venezuela, y Luis Aparicio. Es innovador, porque es la primera vez que se hace un Programa de Organización de Pacientes, en este caso con la AVH.
González comentó que las personas con hemofilia pueden tener roles importantes en la sociedad, siempre que las organizaciones y el sistema de salud y los propios pacientes trabajen de manera coordinada. Es importante decir que estas personas pueden tener una vida normal y una actividad productiva; y lo más importante es tener el mejor cuidado, los recursos institucionales y un buen tratamiento profiláctico.
Testimonios de los líderes
Nelly Delgadillo, Licenciada en enfermería, represente de la AVH, líder en el estado Guárico y madre de un adolescente con hemofilia, comentó “Soy portadora de la condición y hace 20 años no se sabía que era esta patología, lo supe cuando tuve a mi hijo hace 14 años y desde los seis meses el niño presentó un hematoma de gran magnitud en la mejilla. A raíz de eso se le hicieron los estudios en Caracas y se le diagnosticó hemofilia severa”.
Por otro lado, resaltó que “mi niño es mi motivación, por el cual estoy al frente de esta unidad, actualmente es la más nueva, y va a cumplir un año. Tenemos una captación de 60% ya con pacientes con hemofilia y sentí el dolor de ser madre de un niño con hemofilia y desde ese momento entendí por qué Dios me puso en el camino de ser enfermera. Comprendí que mi misión es ayudar y convertirme en una herramienta muy importante para todas aquellas personas que tengan hemofilia, y es por eso, que me plantee la responsabilidad de ser la líder de Guárico, específicamente de Calabozo” acotó.
Migdalia Rondón, coordinadora de Comunicaciones para AVH, en el Distrito Metropolitano y madre de tres pacientes con hemofilia, comentó que cuando le diagnosticaron la patología por primera vez a uno de sus hijos, pasó por un duelo, que pudo superar cuando obtuvo más información de la enfermedad, llegó a conocer cómo afecta el organismo y comprendió que con los cuidados adecuados sus pequeños podían vivir bien.
José Gregorio Hernández, miembro Activo de la asociación, pertenece a la filial de Aragua, comentó que con las charlas ha logrado integrarse más con la doctora, la cual es indispensable, y de un tiempo para acá ha aprendido a valorar la vida de las personas, la suya propia y la de su familia. Y agregó que “cuando joven, era un poco más difícil hacer el diagnóstico de la hemofilia, debido que no había mucha información sobre la enfermedad, no teníamos los tratamientos adecuados; en cambio hoy en día gracias al apoyo de los laboratorios, de la asociación, tenemos mejor calidad de vida, gracias a la detección precoz”.
