Nota del editor: Dina García es investigadora postdoctoral en el Programa T90 de Capacitación Institucional en Investigación de Salud Bucal del Colegio de Odontología en la Universidad de Iowa. Síguela en @epidg
(CNN Español) - Cuando el alzhéimer toca la puerta de nuestro hogar, el miedo a perder el vínculo hacia el afectado empieza a taladrar el sentir de la familia. Esta enfermedad neurodegenerativa afecta al cerebro del individuo y puede deteriorar su memoria e incluso alterar su forma de pensar y su carácter.
Según la Asociación de Alzheimer, esta enfermedad es la forma más común de demencia representado el 60 al 80 % de los casos globalmente. Un reporte publicado por Alzheimer Disease International menciona que el 8,4 % de personas adultas mayores de 60 años viven con demencia en Latinoamérica. Ellos predicen que el número de casos de alzhéimer seguirán aumentando en el mundo y que para el año 2050 alcanzarán los 131,5 millones.
Fortaleciendo vínculos
A pesar del miedo que puede representar esta enfermedad, el creciente número de personas que padece dicha enfermedad presenta una oportunidad única y muy especial para fortalecer el vínculo con los seres afectados al convertirnos en cuidadores familiares. Estos son los que están asumiendo principalmente el cuidado del individuo con alzhéimer. Generalmente son familiares directos del enfermo, pero en caso de que la persona no tenga familiares, el cargo lo puede asumir personas que tengan la devoción de ayudar a al prójimo. El compromiso con el enfermo es de amplio alcance y pueden incluir:
La Asociación de Alzheimer reporta que en Estados Unidos son más de 15 millones de individuos los que proporcionan cuidado a personas con alzheimer u otras demencias, del cual más de la mitad son mujeres. Se calcula que estos familiares cuidadores proveen un promedio de 21,9 horas de cuidado a la semana y frecuentemente sin recibir remuneración alguna. Si el cuidado proveído por estos cuidadores se les fuese pagado, se proyecta que el monto alcanzaría un total de 230.100 de dólares anuales.
Es evidente que los cuidados de las personas diagnosticadas con alzhéimer requieren de un acompañamiento constante del enfermo que quizás no pueda ser otorgado por profesionales de la salud. De igual manera, debido al cuidado especializado requerido, no se recomienda que una persona menor de edad asuma el cargo de cuidador principal.
“Los niños menores de 12 años todavía no poseen las habilidades ni la madurez para cuidarse. Si no se pueden cuidar a sí mismo, no podrían cuidar a otro por la responsabilidad que esto implica y más si son personas adultas mayores quienes requieren cuidados especiales,” explica la profesora María Elena Hernández Rojas de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Costa Rica.
El desgaste de un cuidador no se debe ignorar
Lo ideal es de que el cuidado de una persona con alzhéimer no lo realice una sola persona, ya que este puede ser una tarea agotadora. Incluso, el extenso trabajo que ello implica puede llevar a un desgaste físico y emocional que se caracteriza como el “síndrome de cuidador”. Esta condición puede causar la despersonalización o una falta de conexión con el paciente de alzhéimer, desembocando en otros problemas en el cuidador como:
Un reporte de la Asociación de Alzheimer indica que del 30 al 40 % de los cuidadores de personas con alzhéimer u otras demencias sufren de depresión y que el 44 % sufren de ansiedad.
Los efectos que causa la sobrecarga o agotamiento en el cuidador no se deben ignorar. Investigadores de la Universidad de California en Berkeley recientemente publicaron un estudio en Proceedings of the National Academy of Sciences donde concluyeron que pacientes con enfermedades neurodegenerativas pueden morir más rápido si sus cuidadores sufren de enfermedades mentales.
“Nuestros resultados representan una investigación en la intersección de psicología, neurociencias y ciencias médicas y a nuestro conocimiento, es uno de los primeros estudios que liga la salud mental de los cuidadores de familia a la mortalidad de pacientes que sufren un rango de enfermedades neurodegenerativas”, nos dijo Sandy Lwi, investigadora principal del estudio en la Universidad de California Berkeley.
Lwi remarcó que los resultados de su estudio enfatizan que los cuidados no solo se deben enfocar en el paciente con alzhéimer sino también deben incluir al cuidador familiar.
Las redes de apoyo son importantes
Para evitar sufrir el “síndrome del cuidador” y promover la salud mental de los cuidadores, es importante crear otras estrategias de red de apoyo para que ellos puedan gestar otros tipos de actividades más allá del cuidado del paciente. La red de apoyo hacia el cuidador no se debe limitar a impartir información de capacitación y debe incluir realmente un soporte psicológico y emocional.
“Una de las grandes necesidades que ellos tienen es de ser escuchados. De repente no quieren que hagamos más por ellos, sino que los escuchemos. Que les validemos sus vivencias. Entonces podría ser una estrategia el crear espacios para los cuidadores en consulta de profesionales de enfermería, psicología, y de trabajo social”, según la profesora Hernández Rojas.
Al no contar con una red de apoyo, el cuidador tiende a aislarse socialmente y a rechazar la ayuda que, de forma indirecta, es clave también para que la persona con alzhéimer reciba el cuidado apropiado. No nos olvidemos que, así como se sienta el cuidador, esto repercutirá en el cuidado de las personas que están padeciendo alzhéimer.
Una experiencia con alzhéimer abre nuevos horizontes
Hace 15 años la doctora Claudia Varón y su familia establecieron la Fundación Acción Familiar de Colombia con el propósito de brindar información, capacitación, orientación y apoyo a las familias y cuidadores de las personas con alzhéimer. Esta labor fue el resultado de la experiencia vivida por la doctora Varón y su familia cuando su madre fue diagnosticada con alzhéimer. Para ellos fue muy difícil no solamente el enfrentar la enfermedad sino también el poder llegar al punto de recibir un diagnóstico preciso por parte de un médico.
La fundación ofrece varios programas enfocados en el cuidador ya que, en la mayoría de los casos, ellos no se encuentran preparados para navegar los retos que la enfermedad implica ara toda la familia.
“Tenemos unos programas de formación para los cuidadores donde no solamente los capacitamos en el tema sino remarcamos la importancia de que se cuide para poder cuidar mejor. El conocer sus límites, también sus fortalezas, pero reconocerse como un ser humano que necesita también ayuda,” dijo la doctora Varón.
La Fundación promueve que todo el núcleo familiar se involucre en el cuidado del paciente con alzhéimer para evitar que esta tarea recaiga sobre una sola persona. Sobre todo, la Fundación anima a las familias a que aprendan a identificar las señales de estrés, cansancio, depresión, entre otras, síntomas que no les permite funcionar apropiadamente. Muchos cuidadores tienden a ignorar dichas señales.
La red de apoyo empieza con la concientización
Para crear una red de apoyo que sea sustentable a través de los años, debemos enfatizar la concientización de esta enfermedad. Un factor vital, ya que en muchos países latinoamericanos el tema de salud mental es aún un tema tabú muchas veces estigmatizado. Se debe entablar un diálogo abierto sobre el alzhéimer tal y como se habla de otras enfermedades.
La doctora Varón enfatiza que la creación de una cultura de concientización se comienza con los niños. Aunque ellos quizás no pueden ni deben afrontar el cargo de cuidador principal, con la debida orientación y capacitación los niños pueden jugar un papel fundamental en crear una sociedad más consiente y más solidaria.
Recomendaciones para los cuidadores familiares
Si el alzhéimer llegara a tocar las puertas de su hogar, la profesora Hernández Rojas sugiere que la familia establezca un diálogo en donde:
A los que aceptan el cargo de cuidar a un familiar con alzhéimer, ella recomienda que:
El énfasis esta en que los cuidadores y la familia no deben afrontar esta enfermedad aislados. La doctora Varón subraya que es sumamente importante que busquen y reciban el apoyo necesario para afrontar esta condición. Durante el proceso de la enfermedad de Alzheimer, el vínculo con el afectado no debe morir.
Es necesario que este afecto y atención se nutra día a día con el apoyo de nuestras familias, comunidades y países.
