El 25 de mayo se celebra el día de la Esclerosis Múltiple con un llamado a vivir sin límites
Flor creía que lo que sentía era causado por una subida de tensión. Primero se le durmió la mano izquierda, luego la pierna de ese mismo lado, y decidió ir de emergencia a una clínica. Tras una semana hospitalizada, y al descartar varias patologías, cuando el médico especialista sentenció: “Usted tiene esclerosis múltiple”. El mundo pareció venírsele encima. No había referencias familiares de la enfermedad. El tiempo le demostró que podía seguir su vida, ser independiente.
Muchas son las historias de vida como la de Flor Rodríguez, por eso, este año, la campaña global busca conmemorar el Día Mundial bajo el lema “La esclerosis múltiple no me frena”. Y este llamado une a millones de pacientes en el mundo, que decidieron seguir adelante con sus vidas. Flor fue diagnosticada hace 17 años, cuando contaba con 35 años.
“Al principio, cuando recibes la noticia lo sientes como un golpe, pero luego, al buscar información acerca de tu enfermedad y recibir la atención con un neurólogo y del fisiatra indicado, te das cuenta de que es un desafío de la vida y puedes progresar significativamente haciendo muchas actividades como el resto de las personas que te rodean. Somos más fuertes que la enfermedad”
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central, catalogada como una enfermedad degenerativa que se presenta más frecuentemente en adultos jóvenes.
Se conoce muy poco sobre la causa específica, pero se ha establecido que se presenta por razones multifactoriales; para algunas personas la condición presenta periodos de mejoras y recaídas, para otros pacientes puede existir un patrón más agresivo que empeora de manera constante en el tiempo.
“Es importante que los pacientes al ser diagnosticados establezcan hábitos de vida saludables, e incluyan una buena alimentación, un plan adecuado de ejercicios y la correcta adherencia al tratamiento, de la mano de un equipo multidisciplinario.
De esta manera, el paciente logrará promover una mejora en su calidad de vida”, indica la doctora María Matilde Rosas, médico fisiatra y asesor de Bayer Venezuela.
Según la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés), más de 2,3 millones de personas presentan esta enfermedad en todo el mundo, aun así se calcula que existen cientos de miles sin diagnóstico. En el año 2009, esta organización y sus miembros iniciaron el primer Día Mundial de la EM, trabajando un lema por cada año transcurrido.
Información al servicio del público
Bajo el lema mundial “La Esclerosis Múltiple no me frena”, la Fundación Antahkarana, organización que brinda soporte a personas que viven con esclerosis múltiple en Venezuela, con el apoyo de Bayer, ha preparado una actividad informativa y testimonial para pacientes, sus familiares y público en general, que se realizará el jueves 26 de mayo en el Instituto Médico La Floresta, en Caracas, de 9:00 am a 2:30 pm.
Esta charla contará con la participación de un equipo multidisciplinario, y se abordarán temas relacionados con los hábitos de vida y la rehabilitación para los pacientes con esclerosis múltiple.
Posteriormente, varias personas que padecen la enfermedad, presentarán sus testimonios para conversar acerca cómo sobrellevar y afrontar la vida a pesar de su condición.
“Es importante conversar acerca del poder que posee una persona que vive con esta patología, y así apoyarlos en relación al derecho del empleo, la independencia y el acceso adecuado; animarlos y servir de apoyo a las familias”, indicó Renata Diaz Bogado, presidenta de la Fundación Antahkarana.
Asimismo, el cierre, estará a cargo de la fundación Dr. Yaso, con el objetivo de llevar sonrisas a través de una divertida dinámica a los asistentes.
En la actualidad, Antahkarana mantiene contacto con más de 500 personas que viven con este trastorno neurológico en nuestro país, donde hay cerca de 2.000 diagnosticados.
En el marco de la celebración del Día mundial de la esclerosis múltiple, la Fundación, apegada a la campaña global, hace una invitación abierta a unirse a esta causa, remitiendo mensajes por las redes sociales con la etiqueta #LaEMNoMeFrena con mensajes sensibilizadores para inspirar a la comunidad y mostrar la gran variedad de cosas que las personas con EM pueden hacer y no los detienen.
