Después de 30 años al frente del Servicio de Neuropediatría del Hospital Marqués de Valdecilla, este neurólogo confirma la curación «del 70% o 75% de los diagnósticos»
La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso que afecta a unas 4.000 personas en Cantabria. La mitad de los casos diagnosticados corresponde a menores de edad. Con este sensible segmento social trabaja el doctor José Luis Herranz desde 1976 en el Hospital Marqués de Valdecilla. A su unidad acuden familias de otras comunidades para tratar a los menores. Y este fin de semana los que también han acudido a Santander han sido 25 especialistas en Neurología de España para participar en el IX Curso de Epilepsia para Residentes, promovido por la Sociedad Española de Neurología y coordinado por el propio Herranz, para profundizar en el conocimiento de la enfermedad y ofrecer los últimos avances en esta patología.
- La soledad acompaña a los enfermos epilépticos, ¿hay poca sensibilidad en la sociedad?
- Los enfermos sufren muchos problemas de integración escolar y social. Les cuesta hacer amigos y existe mucha dependencia de las familias. De hecho se han dado casos de que algún menor ha tenido una crisis en el colegio. A los profesores esto les ha agobiado tanto que se han dado casos de niños que han abandonado el centro escolar a petición de los propios docentes. No obstante, en centros educativos de la región hay profesores que son también cuidadores para niños que sufren estos problemas.
- En estos casos las familias son las que llevan el peso sobre sus espaldas.
- Tenemos tantos pacientes al cabo del día como llamadas de teléfono a la consulta. En nuestro Servicio no ayudamos sólamente al menor enfermo, sino también a sus familias. Hay casos que no están controlados y las familias no lo llevan nada bien. Pero en nosotros ven un apoyo, nos mostramos siempre disponibles para ayudar. En el Servicio de Neuropediatría trabajamos una enfermera, especializada en este área después de 30 años en el servicio, una auxiliar clínica y dos médicos.
- Su libro también es un importante apoyo...
- El libro va ya por su quinta edición. Es gratuito. Yo se lo entrego a mis pacientes, a sus familiares, a mis alumnos. 'Vivir y comprender la epilepsia' salió por primera vez hace diez años, con 7.000 ejemplares, y ya sumamos cinco ediciones. El manual ofrece una visión general y sistemática sobre la enfermedad. Abarca aspectos relacionados con las crisis y los síndromes epilépticos, pruebas diagnósticas, características de los fármacos antiepilépticos, aspectos del tratamiento, pronóstico, tipos de epilepsia.
- ¿La epilepsia tiene cura?
- De 50 casos de epilepsia, hay 40 que son curables con fármacos. Es quizá la asignatura pendiente, saber qué hace que estos casos tengan cura con la medicación. Hay otros supuestos en los que la enfermedad se puede superar con una intervención quirúrgica, en un 5% de los casos. En caso de que haya que recurrir a los fármacos, hay 20 tipos distintos para cada tipo de paciente. Se puede curar en un 70 ó 75% de los casos, aunque la mayoría de la población piense lo contrario.
- ¿Cómo se manifiesta?
- La enfermedad se debe en un 20% a genética, y un 60% es sintomática, por alguna malformación cerebral que se descubre con una resonancia magnética. La epilepsia no son sólamente los ataques que todos conocen. La enfermedad tiene otros grados, se manifiesta también con sacudidas de las manos, ausencia de consciencia, caída brusca. En total hay ocho tipos diferentes de manifestaciones.
La Asociación cántabra de epilepsia conmemoró ayer domingo, 24 de mayo, el Día Nacional de la Epilepsia y aprovechó para reivindicar el derecho que tienen las «aproximadamente 4.000 personas afectadas de nuestra comunidad a que esta enfermedad sea reconocida como otra cualquiera y no se sufra el rechazo social que existe».
Se calcula que el 80% de las personas afectadas tiene totalmente controladas las crisis, y que por ello realiza una vida normal, pero siempre «ocultando su enfermedad por lo que las personas de su alrededor puedan pensar y los problemas laborales que les puedan ocasionar». Por esta razón, desde la Asociación han solicitado a las autoridades que «Valdecilla tenga una unidad especializada en epilepsia».
Desde la Asociación también piden que las personas que trabajan en los centros deportivos y gimnasios, como son entrenadores, monitores, y cuidadores, «tengan toda la información de lo que hay que hacer en caso de una crisis epiléptica», ya que, según afirman haciendo alusión a su eslógan «todos podemos padecerla». Es por lo que en varios centros deportivos de la región «hemos repartido información de cómo actuar en caso de crisis, pulsera solidaria y bolígrafos conmemorativos». Por ello, este fin de semana, en el Centro Deportivo Marismas de Santander todo el personal ha llevado una camiseta conmemorativa de este día.