Otra de las iniciativas que se ha llevado a cabo es “El mapeo emocional”, un proyecto en el que distintos pacientes comparten el primer pensamiento que tuvieron cuando fueron diagnosticados de sarcoidosis.
Redacción Internacional de Salud- La sarcoidosis es una enfermedad inflamatoria granulomatosa que puede afectar a cualquier órgano o sistema debido a una alteración del sistema inmunológico.
Se trata de una patología rara y de causa desconocida que no tiene cura y que afecta aproximadamente a siete de cada 100.000 habitantes.
“Como ocurre con otras enfermedades raras, la sarcoidosis necesita ser visibilizada para que se pueda avanzar en su diagnóstico, tratamiento e investigación”, señala Patricia Nogueira, presidenta de ANES y paciente de sarcoidosis.
Otra de las iniciativas que se ha llevado a cabo es “El mapeo emocional”, un proyecto en el que distintos pacientes comparten el primer pensamiento que tuvieron cuando fueron diagnosticados de sarcoidosis.
¿Qué es la sarcoidosis?
La sarcoidosis es una enfermedad granulomatosa multisistémica de origen desconocido que afecta a personas de todo el mundo.
En este sentido, la presidenta de la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS), la doctora Patricia Fanlo, explica: “El origen es desconocido, pero algunas investigaciones sugieren que los agentes infecciosos, los productos químicos, el polvo y una posible reacción anormal a las propias proteínas del cuerpo (autoproteínas) podrían ser responsable de la formación de granulomas en personas genéticamente predispuestas”.
Desde ANES señalan que actúa como una respuesta anómala de las defensas del organismo, atacando zonas que están sanas mediante acumulación de granulomas no caseificantes en el tejido afectado.
Se trata de una enfermedad rara dada su baja incidencia y, además, no es contagiosa.
Sintomatología
Los síntomas de la sarcoidosis pueden variar dependiendo del órgano afectado y de cada persona. Según la FER, sus manifestaciones clínicas suelen aparecer entre los veinte y los cuarenta años y puede afectar a cualquier órgano.
Los pulmones, los ganglios linfáticos y la piel suelen ser los órganos más dañados.
Tal y como indica ANES, los pulmones son la forma más frecuente de presentación de la sarcoidosis y se estima que un 90 % de los pacientes presentan afección pulmonar. Los síntomas más habituales son:
Opresión torácica.
En esta misma línea, la FER apunta que hasta en un 20 % de los casos la piel se encuentra afectada, siendo frecuente el eritema nodoso (lesión ocular dolora en superficies extensoras), seguido de las placas y los nódulos. Asimismo, las manifestaciones oculares también se presentan en un 20 % de los casos.
Y en los casos más graves, la parte del órgano que está dañada puede dejar de funcionar permanentemente hasta la nula función de este, por lo que se puede recomendar el transplante.
Un diagnóstico temprano es importante para evitar las formas más graves de sarcoidosis.
¿A quién afecta?
La sarcoidosis afecta a personas de todas las edades y razas, pero es más frecuente en adultos de entre 24 y 45 años, afroamericanos, especialmente mujeres, personas de origen asiático y del norte de Europa.
Y la incidencia en la población española es de una a cuatro personas por cada 100.000 habitantes.
Diagnóstico
El diagnóstico de esta enfermedad puede ser en muchas ocasiones especialmente complicado, ya que los síntomas suelen confundirse con otras patologías. Los casos de afectación pulmonar se pueden confundir con Tuberculosis y los de Neurosarcoidosis (inflamación en el cerebro, la médula espinal y otras zonas del sistema nervioso) con Fibromialgia.
En cuanto al diagnóstico, se tiene en cuenta el historial médico del paciente, los antecedentes familiares, un examen físico y las pruebas pertinentes, como estudios analíticos o radiológicos, pruebas de función pulmonar, etc.
El seguimiento regular es muy importante, ya que pueden aparecer nuevos síntomas, agravarse la enfermedad o aparecer efectos secundarios con la medicación.
Una enfermedad sin cura
Aunque no existe cura para la sarcoidosis, hay ciertos tratamientos disponibles que pueden bloquear la enfermedad. Incluso en algunos casos, la enfermedad puede redimir espontáneamente sin medicación.
Los pacientes que se encuentran en el estadio más bajo de la enfermedad no suelen necesitar tratamiento, mientras que el resto de casos son tratados principalmente con Corticoides. También se pueden recetar otros medicamentos supresores del sistema inmunológico como la Hidroxicloroquina, Metotrexato o Ciclofosfamida.
Algunos hábitos de vida para los pacientes de sarcoidosis
Según la guía informativa para pacientes y familiares de ANES, varios estudios recogen que gran parte del impacto en la calidad de vida de la sarcoidosis se debe a distintos factores, por lo que recomiendan ciertos hábitos saludables:
Seguir una dieta equilibrada y saludable para garantizar el aporte de nutrientes necesario.
Hacer ejercicio físico, ya que puede ayudar a amortiguar el efecto de la fatiga y mejorar el estado de ánimo.
Aprender a manejar los problemas emocionales.
Tener una buena higiene del sueño, descansando el tiempo necesario.
