MÉXICO.- Las personas que padecen atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad discapacitante que afecta la movilidad de las extremidades, también son víctimas de discriminación laboral en México, denunciaron este martes pacientes.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 29 de febrero, Carlos López, un joven mexicano de 26 años diagnosticado con AME, señaló que tanto empresas privadas como instituciones públicas discriminan a gente que con discapacidad.
Carlos se enfrentó a la discriminación cuando comenzó a buscar una empresa para poder realizar su pasantía, pero aseguró que solo recibió negativas cuando les mencionaba sobre su discapacidad o preguntaba sobre la accesibilidad en las instalaciones.
“La negativa era tal cual por mi discapacidad, algunas veces me decían que era por mi perfil pero era evidente que al mencionar la discapacidad y la silla de ruedas ellos no estaban dispuestos a aceptarme”, compartió en entrevista.
Aunque después de un tiempo logró su inserción en una empresa, lamenta que una silla de ruedas todavía limite las posibilidades de una persona de tener un empleo.
Por ello pidió que las empresas no tengan miedo de emplear a personal con alguna discapacidad. “No pedimos nada extraordinario solo nuestro derecho a ser incluidos porque vamos a ser productivos”, dijo.
La AME que padece Carlos es una enfermedad de origen genético que ataca las células nerviosas llamadas motoneuronas y se caracteriza por la debilidad de los músculos y progresivamente afecta pulmones e incluso la capacidad de deglutir, explicó la neuróloga neuromuscular María Elena Meza Cano.
Sin embargo, este padecimiento no tiene ninguna implicación cognitiva, añadió la especialista.
Indicó que el diagnóstico en estos niños puede retrasarse hasta un año por lo que los padres deben de identificar si el pequeño sostiene la cabeza, si se tarda en caminar, se cae mucho o una vez que camina, deja de hacerlo sin razón aparente.
La AME se presenta en uno de cada 10.000 recién nacidos, por lo que es considerada una enfermedad rara, sostuvo Meza Cano. Sin embargo, en México el padecimiento no se encuentra en la lista de las 20 enfermedades raras del Consejo de Salubridad General.
La presidenta de la asociación CurAme, Diana Marroquín, aseguró que es vital que la AME sea considerada una enfermedad rara para que los pacientes puedan tener acceso a un medicamentos y aspirar a que este sea parte del cuadro básico.
Esto, subrayó, debido al alto costo de los tratamientos (algunos con valor de más de 100.000 dólares por dosis que se aplican cada cuatro meses).
“No está en las instituciones de salud por ser muy caro pero sabemos que muchas de las enfermedades raras que están integradas también tienen medicamentos muy caros”, destacó.
En México no se tiene una cifra exacta de las personas con esta enfermedad, pero la asociación tiene registrados a 110 pacientes, cerca del 80 % entre los 20 a 26 años.
