Padres con cáncer en etapa avanzada comparten una última aventura familiar

  • por CNN martes 27 marzo 2018

Sarasota, Florida (CNN) – En 2002, el cáncer no estaba en el radar de Jon Albert. Él y su esposa Jill tenían carreras exitosas y vidas ocupadas, mientras cuidaban de sus dos hijos pequeños, Jake de 9 años, y Jamie, de 7 años.

Todo eso cambió cuando Jill encontró un bulto en su seno. Le dijeron que el cáncer fue detectado a tiempo y que tenía un 97% de posibilidades de sobrevivir. Pero varios meses después, supo que la enfermedad se había extendido.

“La parte más cruel del cáncer es el dolor emocional’’, dijo Jon Albert. “Jill lloraba hasta quedarse dormida por el miedo a que Jake y Jamie la olvidaran. Pero aprovechamos ese margen de tiempo en el que sabíamos que la batalla se estaba perdiendo para crear recuerdos’’, relató.

Durante el tratamiento, notaron que muchas otras familias con niños pequeños también atravesaban la misma situación: enfrentando los mismos miedos y preocupaciones.

“Tuve una epifanía’’, recordó. “¿Qué tal entregarles a estas familias un tiempo positivo de vacaciones,  juntos como familia?”, explicó.

A principios de 2006, el estado de salud de Jill empeoró, así que Jon dejó su trabajo para pasar más tiempo con ella y poder investigar cómo crear una organización sin ánimo de lucro.

En noviembre de ese año, la familia organizó una celebración para lanzar la Fundación Jack & Jill Late Stage Cancer, llamada así por el apodo que sus amigos les pusieron como pareja. Jill asistió en una silla de ruedas, junto con Jake y Jamie, quienes para ese entonces ya tenían 13 y 11 años respectivamente. Fue su última salida como familia.

La mañana siguiente, Jill debió ingresar al hospital. Murió 12 días después. “Dicen que las personas tienden a aferrarse a la vida para presenciar ciertos hitos importantes, y estoy convencido de que ella lo hizo”, dijo Albert.

Hoy, la organización sin ánimo de lucro ayuda a familias que están luchando contra el cáncer en etapa avanzada, al planear viajes –que ellos llaman Experiencias WOW– en los que puedan pasar tiempo de calidad juntos.

La mayoría de las vacaciones incluyen el viaje a uno de los resorts u hoteles asociados a la fundación, donde las familias reciben una atención especial. El grupo también organiza actividades VIP especiales durante la travesía, como ir a la práctica de un equipo de béisbol de las grandes ligas o ayudar a alimentar animales en el zoológico. Todo –viajes, comidas, actividades– es gratis.

“Trasladamos a las familias desde y hacia las puertas de sus casas. No queremos que muevan un solo dedo”, indicó Albert. “Lo único que no hemos resuelto es cómo empacar las maletas por ellos”.

Hasta el momento, la organización ha ayudado a más de 1.000 familias. Cada viaje es diferente, pero el objetivo siempre es el mismo: “Estamos tratando de darle a cada familia su propio tiempo único y valioso para que disfruten”, señaló.

La mayoría de los pacientes han muerto pocos meses después de su viaje. Para Albert, eso lleva a que su trabajo sea aún más agridulce.

“No pude salvar la vida de mi esposa, pero sí puedo hacer esto”, dijo. “Cuando un padre o una madre me dice ‘puedo morir en paz sabiendo que mis hijos siempre tendrán esto’, entonces todo vale la pena’’, añadió.

Kathleen Toner de CNN conversó con Albert sobre su trabajo. A continuación, hay una versión editada del diálogo a que sostuvieron.

CNN: ¿A cuántas familias ayudan durante el año, y cómo las seleccionan?

Jon Albert: En promedio, atendemos entre 100 y 125 familias cada año. Trabajamos con familias en las que la madre o el padre tienen entre 2 y 8 meses de vida, generalmente, y están a punto de dejar a sus hijos, de los cuales al menos uno debe ser menor de 18 años.

Las familias deben ser “referidas” a nosotros por sus oncólogos, quienes validan el impacto medicinal de distraerse, reírse y sonreír. Es por eso que lo hacemos. Una vez que obtenemos la prescripción médica, la familia se va de viaje entre las tres y ocho semanas siguientes. Esto es un regalo para el padre que está enfermo, para el cuidador y para los niños. Estamos agregando valor a la recta final de (sus) vidas.

La reciente Experiencia WOW de la familia Chase incluyó ver una práctica de los Yankees durante su entrenamiento de primavera en la Florida, un acontecimiento importante para Scott (en el centro) y su hijo Ben (12), fanáticos del béisbol. (Crédito: Kathleen Toner/CNN)

CNN: ¿Cómo determinan a dónde van las familias en sus viajes?

Albert: No les preguntamos “¿cuál es su viaje soñado?” porque todos responderán Orlando o Hawai. Mientras hagamos eso, podemos aprovechas toda una vaeriedad de oportunidades. Entonces, el apodo de la fundación puede ser “Make a Choice’’ ("Escoge"), porque normalmente les damos entre 3 y 4 opciones a las familias y ellas deciden.

Enviamos a las familias a resorts, playas y montañas. Van a grandes ciudades, a ranchos turísticos o a cruceros. Su deseo real es pasar tiempo juntos, y puedes crear recuerdos preciados tanto en Seattle, San Antonio, Sarasota o Savannah. No se trata de a dónde van, sino de que están yendo.

CNN: ¿Qué tipo de impacto tienen estos viajes en las familias?

Albert: El núcleo de nuestro trabajo son los recuerdos porque, en última instancia, se convierten en nuestra mayor herencia. Entonces, en cada Experiencia WOW siempre tenemos una sesión privada de fotos con un fotógrafo y también motivamos a las familias a que se tomen muchas fotos. Después de su viaje, somos recompensados con mensajes de voz y notas escritas a mano que nos mandan familia tras familia, e incluso tenemos una sección en nuestro sitio web repleta de mensajes e imágenes.

Le damos a cada familia su propio álbum de fotos. Y hablamos de atesorar realmente esos recuerdos. Cuando escuchamos que (alguien) falleció, siempre nos dicen que durante las últimas horas estuvieron sentados como familia mirando el álbum de fotos. Entonces sí, sabemos el impacto. Lo vemos y lo conozco en mi corazón.

¿Quieres ayudar? Visita el sitio web de la Fundación Jack & Jill Late Stage Cancer para ver cómo colaborar.

Para realizar una donación a la Fundación Jack & Jill Late Stage Cancer dale clic a este botón:

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