Entre 2016 y lo que va de 2017 han fallecido 22 personas con hemofilia, debido a la imposibilidad de recibir los factores indispensables en la atención de estos pacientes.
Franklin Rodríguez, un joven de 33 años de edad, falleció en la ciudad de Barquisimeto, como consecuencia de la falta de tratamiento para la hemofilia que padecía. Con su muerte, llega a 22 el número de decesos en Venezuela por esta misma causa, entre 2016 y lo que va de 2017.
Así lo informó la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), a través de su coordinadora nacional, Antonia Luque, quien agregó que actualmente peligra la vida de otras 272 personas con esta condición, debido a que las nuevas normas adoptadas por los organismos públicos dificultan aún más la debida atención a estos pacientes, además de que aún no se ha materializado la compra, por parte del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, de los factores que se utilizan para el tratamiento de esta patología.
Actualmente, en Venezuela hay 4990 personas con hemofilia y otras enfermedades hemorrágicas, de las cuales el 50% 2495 son niños.
La población con más peligro en la actualidad son los que necesitan factor VII, ya que el IVSS no ha comprado este recurso desde hace 2 años.
Ante esta angustiosa realidad, la AVH lanzó una alerta al Ejecutivo Nacional, advirtiendo acerca de la grave situación que afecta a las personas con esta condición, debido a la falta de medicamentos en el IVSS, y de cara a lo que califican como “indiferencia de las autoridades nacionales, quienes parecen no comprender que, sin tratamiento, nuestra calidad de vida es pésima, y, en muchos casos, la muerte cada día está más cerca, ya hasta el cansancio se les ha advertido que la falta de tratamiento ha causado daños irreversibles, ya los niños con hemofilia no pueden decir que tienen una vida normal”.
Es por esta razón que desde la “AVH hacemos un llamado directamente al Presidente de la República, Nicolás Maduro, así como a la Ministro del Poder Popular para la Salud, Dr. Luis López Chejade; al Presidente del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, Carlos Rotondaro, y al Defensor del Pueblo, Tarek William Saab”, agregó Luque.
El principal tratamiento para la hemofilia es el de restitución, el cual consiste en la infusión o inyección intravenosa lenta de concentrados de factor de coagulación VIII (para la hemofilia A) o de factor de coagulación VIII, IX y Von Willebrand (para la hemofilia B). Estas infusiones corrigen la ausencia o deficiencia del factor de coagulación correspondiente.
Los factores de coagulación para el tratamiento de la hemofilia son productos de alto costo que distribuye la farmacia del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales.
Antonia Luque, coordinadora nacional de la AVH, informó que desde el año 2013 han venido alertando a las autoridades en cuanto a la importancia de contar con dichos fármacos para salvaguardar las vidas de los pacientes; sin embargo, no se han tomado las medidas necesarias.
Una crisis que se vive en cada rincón del país
La situación en el interior de la República es incluso más crítica que en Caracas, debido principalmente a que los tratamientos no son enviados de manera oportuna ni con la frecuencia necesaria del IVSS dando comunicados con tratamientos inadecuados.
Por ello, siguen cada día llegando al Centro Nacional de Hemofilia, en Caracas, más y más personas procedentes de distintos estados, en búsqueda de tratamiento, ya que a las regiones no les llega. Las entidades donde la situación es más crítica, son los estados Carabobo, Sucre, Lara, Táchira, Nueva Esparta, Zulia y Aragua.
Por otra parte, el Banco Municipal de Sangre del Caracas, donde se realizan las pruebas de laboratorio para esta población, carece de los insumos necesarios para efectuar las determinaciones de pruebas de coagulaciones.
Esta situación crítica que se ha venido agravando durante los últimos años, les impide hacer los diagnósticos, lo que a su vez conlleva a un evidente retraso en el inicio del tratamiento a las personas que padecen hemofilia, adicional a las precarias instalaciones sanitarias y no hay quirófanos para intervenciones ni para emergencia.
La salud es un derecho
Antonia Luque recordó que la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela establece la salud como un derecho humano fundamental, y es obligación del Estado asegurar su satisfacción por todos aquellos que lo requieran.
Y si bien es cierto que el país está pasando por una crisis económica de gran magnitud, esto no exime al Estado de cumplir con su obligación de velar por la salud, agregó.
