En los últimos cuatro años, Bruce Mead-e se sometió a dos grandes cirugías, además de múltiples sesiones de radiación y quimioterapia para tratar su cáncer de pulmón.
Sin embargo, en todo ese tiempo, los médicos nunca le dijeron, a él o a su marido, si su cáncer era curable, o si lo iba a matar.
"No hemos preguntado sobre una cura o cuánto tiempo tengo", dijo Mead-e, de 63 años, de Georgetown, Delaware, en una entrevista en mayo. "No hemos preguntado y el médico no nos ha dicho. Supongo que tenemos la cabeza metida en la arena".
En un momento en que los tratamientos costosos para el cáncer están proliferando rápidamente, los pacientes como Mead-e tienen más opciones de terapias que nunca. Sin embargo, la mayoría están en las sombras porque sus médicos no pueden o no quieren comunicarse claramente. Muchos pacientes agravan el problema evitando noticias que no quieren oír.
Sorprendentemente, un gran número de pacientes con cáncer no tienen información básica, como cuánto tiempo pueden esperar vivir, si su condición es curable o por qué están recibiendo quimioterapia o radiación, dijo el doctor Rab Razzak, director de medicina paliativa ambulatoria en Johns Hopkins Medicine en Baltimore, Maryland.
El resultado: las personas con cáncer avanzado no saben lo suficiente acerca de su enfermedad como para tomar decisiones informadas sobre el tratamiento o sobre cómo quieren usar el tiempo que les queda.
"Evitar estos temas es realmente irresponsable", dijo la doctora Ira Byock, directora ejecutiva del Instituto para el Cuidado Humano de Providence Health & Services, con sede en Torrance, California.
Incluso los oncólogos que ordenan tratamientos contra el cáncer podrían no darse cuenta de que muchos de sus pacientes no tienen ni idea de lo que está pasando. "No creo que reconozcan la enormidad de la situación", dijo Razzak.
Algunos pacientes se acercan al final de la vida en estado de negación, creyendo que van a vivir mucho más tiempo de lo que es realista.
Sin embargo, los médicos a menudo tienen una estimación mucho más pesimista de su esperanza de vida, dijo el doctor Robert Gramling, catedrático en medicina paliativa de Holly & Bob Miller en la Escuela de Medicina de la Universidad de Vermont.
En un estudio publicado el año pasado en el Journal of Clinical Oncology, sólo el 5% de los pacientes con cáncer con menos de seis meses de vida tenían una comprensión precisa de su enfermedad. El 38% no recordaba haber hablado con su médico sobre el tiempo de vida.
Y en un estudio de 2012 en el New England Journal of Medicine, el 69% de los pacientes con cáncer de pulmón metastásico y el 81% de las personas con cáncer colorrectal avanzado creían que todavía podían curarse, aunque ambas condiciones generalmente se consideran mortales, dijo la coautora del estudio, la doctora Nancy Keating, profesora de política de atención médica en la Escuela de Medicina de Harvard.
Tales malentendidos pueden tener profundas consecuencias para los pacientes y sus cuidadores. Frecuentemente, los pacientes que no entienden cuánto tiempo les queda eligen una terapia excesivamente agresiva que puede causar dolor y sufrimiento innecesario.
Casi un tercio de los pacientes con cáncer acaban en la unidad de cuidados intensivos (UCI) en el último mes de vida, según el Atlas de Atención de Salud de Dartmouth. Aunque el cuidado intensivo puede salvar la vida de personas más jóvenes y saludables, no mejora ni alarga la vida de los que tienen un cáncer terminal.
"Es sorprendente cuántas personas terminan en una UCI, gravemente enfermas y agonizantes, sin darse cuenta de que se están muriendo", dijo el doctor Mark Siegel, profesor de medicina interna y especialista en cuidados críticos de la Escuela de Medicina de Yale.
Estas últimas medidas para prolongar la vida pueden dejar a las familias con dolor prolongado y trauma, dijo Siegel. Aunque casi la mitad de los estadounidenses utilizan cuidado de hospicio —que se enfoca en brindar confort al final de la vida— los estudios muestran que muchas personas llegan al hospicio muy tarde, a menudo sólo una semana antes de la muerte.
"La verdadera pregunta es: '¿Cómo es que estos pacientes son demasiado optimistas sobre su diagnóstico y qué papel juegan los médicos en esto?'", dijo Siegel. "¿Qué les dicen los médicos a los pacientes? ¿Qué están escuchando los pacientes?" En algunos casos, los oncólogos no les dicen a los pacientes cuánto tiempo de vida les queda.
En otros, los pacientes entienden claramente su diagnóstico, pero están demasiado abrumados para absorber la información.
Algunos médicos y pacientes tienen un acuerdo implícito para evitar hablar de la muerte, un pacto que los investigadores han descrito como una “alianza necesaria".
Los nuevos tratamientos han hecho que las discusiones sobre el diagnóstico sean aún más complicadas, dijo la doctora Jennifer Temel, directora de investigación de resultados de cáncer en el Centro para Cáncer del Hospital General de Massachusetts.
Aunque los cánceres avanzados todavía son generalmente fatales, una fracción de los pacientes están viviendo por mucho más tiempo debido a estos medicamentos.
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Sin embargo, los médicos no siempre pueden estar seguros de qué es beneficioso para los pacientes, dijo Temel.
Muchos pacientes que ponen sus esperanzas en las nuevas terapias terminan retrasando decisiones críticas sobre el cuidado al final de la vida, dijo Holly Prigerson, codirectora del Centro de Investigación sobre el Cuidado al Final de la Vida en el Colegio Médico Weill Cornell de Nueva York.
"Todos estos cambios nos están obligando a repensar la forma en que hablamos con los pacientes", dijo Temel.
Adaptando el mensaje
Ser diagnosticada con cáncer de seno hace ocho años forzó a Heather Block a aprender dos idiomas: la jerga médica que habla su oncólogo y el vocabulario aún más laberíntico de las compañías de seguros.
Para evitar la confusión, Block lleva un cuaderno a cada cita médica, y luego le da a su oncólogo un resumen escrito sobre lo que ve como los próximos pasos en el tratamiento.
"Lo pongo por escrito para asegurarme de que estamos en la misma página", dijo Block, de 54 años, residente de Lewes, Delaware.
Al igual que Block, algunas personas con cáncer "quieren saberlo todo". Para otros, demasiada información es abrumadora, y lo enfrentan mejor sabiendo lo menos posible, dijo Razzak.
Algunas de las mujeres en el grupo de apoyo al cáncer al que asiste Block escriben los nombres de sus medicamentos en tarjetas que llevan en sus carteras. Es la única manera en que pueden recordarlos, dijo.
Es por eso que a los médicos les ayuda adaptar sus mensajes a las necesidades de cada persona, dijo el doctor Richard Schilsky, director médico de la Sociedad Americana de Oncología Clínica.
Cuando conocen a un nuevo paciente, le hace dos preguntas: "¿Qué sabes sobre tu cáncer?" y "¿Qué es lo que quieres saber?"
Estas preguntas permiten a los pacientes tomar la iniciativa, recibiendo sólo tanta cantidad de información como quieran, dijo Schilsky.
Ahora, la Sociedad Americana de Oncología Clínica, el grupo más grande del país de especialistas en cáncer, ahora recomienda que todas las personas con cáncer avanzado reciban cuidados paliativos dentro de las ocho semanas posteriores al diagnóstico.
Varios estudios muestran que los cuidados paliativos tempranos han ayudado a los pacientes a vivir más y mejor.
Las conversaciones sobre cuidados paliativos incluyen este tipo de preguntas: "¿Cómo podemos seguir esperando lo mejor, pero prepararnos para lo peor?", dijo Ferrell, quien ayudó a escribir las directrices de cuidados paliativos.
Sin embargo, los especialistas en cuidados paliativos son escasos, agregó Ferrell.
Es por eso que Ariadne Labs ha creado una "Guía para Conversar sobre Enfermedades Graves", para ayudar a todos los proveedores de salud a liderar estas discusiones.
Bernacki y otros han capacitado a más de 1,700 médicos, enfermeras y otros para que la usen.
Después de hablar para esta historia, Bruce Mead-e —el hombre de Delaware con cáncer de pulmón avanzado— decidió preguntarle a su oncólogo si su enfermedad era curable.
Mead-e no se sorprendió por lo que escuchó. "No es como si un día pudiera curarse realmente", dijo Mead-e. Con el tratamiento, sin embargo, el cáncer "podría entrar en remisión".
Su médico escribió los objetivos del tratamiento: disminuir el crecimiento del cáncer, aliviar los síntomas y los efectos secundarios del tratamiento y mantenerlo cómodo si surge el dolor.
Mead-e y su esposo, Chuck, también se han reunido con un proveedor de cuidado pastoral que trabaja con un hospicio local.
La experiencia, que incluyó oración, fue edificante para ambos. El proveedor de cuidado pastoral "ve el lado positivo de las cosas y no se detiene en lo que podría haber o debería haber hecho", dijo Mead-e. "Me ayudó a sentir esperanza".
