El 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, de acuerdo con la Asamblea General de las Naciones Unidas, quienes cada año promueven la comprensión de personas que padecen la condición y además hacen un llamado a la acción.
La idea es que, quienes estén interesados, puedan promover los avances del autismo prestando apoyo a programas de educación, oportunidades de empleo y otras medidas que ayuden a hacer realidad el ideal de un mundo más Inclusivo.
La Organización de Naciones Unidas promueve cada año un tema diferente para trabajar durante este día y para 2017 han sugerido que se sienten las bases “hacia la autonomía y la determinación”, actividades que organizarán los Departamentos de Información Pública y de Asuntos Económicos y Sociales de la ONU. Según la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se reconoce el derecho a la autonomía individual e independencia de las personas, lo que subraya que tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con los demás en todos los aspectos de la vida. Este día se debatirán las políticas y los enfoques relacionados con la tutela y el camino hacia la autodeterminación y capacidad jurídica de las personas con autismo.
El autismo es un trastorno neurológico que aparece durante los tres primeros años de vida del niño, donde existen grandes desviaciones en la velocidad y secuencia del desarrollo. Dicho por Carly Fleishman, una adolescente con Autismo Severo: “Nuestros cerebros están cableados de diferente forma”, con una manera distinta de comprender dada por el compromiso neurológico que dictamina el posible pronóstico de mejoras, pero también la rápida intervención de la familia en el abordaje intensivo. Por ende, hay aspectos alterados en procesos tan sencillos como la interacción social, si hay lenguaje éste desaparece o no logra desarrollarse en sus primeros años y la intención comunicativa no existe.
Uno de cada 49 niños nace con autismo en Venezuela. La cifra la sentencia un estudio de la Universidad Monteávila titulado Trastornos del Espectro Autista –TEA–, compilado por el doctor Manuel Aramayo Zamora, que muestra algunas investigaciones venezolanas del siglo XXI para hacer una aproximación al modelo social venezolano de la discapacidad. La grave crisis estructural que vive Venezuela afecta a las personas con autismo en su dieta diaria, al no tener precios asequibles en supermercados libres de gluten y caseína; escasez de medicinas y vitaminas que forman parte del tratamiento, que permitirían un pronóstico de mejoras, y el alto costo de las terapias bases que brindan al niño la autonomía necesaria para asistir a un colegio sin necesidad de ser excluidos o aislados del resto del grupo.
Venezuela es el único país de América Latina que utiliza la transdisciplinariedad en el Método Tomatis de Integración Auditiva, según los resultados del congreso homónimo realizado en la Ciudad de México el pasado mes de septiembre. Dentro de los países que expusieron sus avances en esta disciplina creada en Luxemburgo hace más de 40 años, estuvieron Estados Unidos, Colombia, México, Ecuador y Perú y todos apuntaron a que la especialista venezolana en Trastornos del Desarrollo Rusdeiba Agelvis, era la única que trabajaba con un equipo de 30 especialistas entre terapeutas ocupacionales, de lenguaje, psicopedagogos, psicólogos, rehabilitadores cognitivos y neurólogos infantiles que trabajan en simultáneo con las técnicas Neurofeedback y Tomatis, según sea el caso del paciente.
El Centro Terapias del Desarrollo, ubicado en Caracas desde su apertura en 2011, se encarga de atender a pacientes con trastornos del espectro autista, trastorno del desarrollo de la coordinación, déficit de atención y trastornos del aprendizaje, habla y lenguaje, síndrome de down, síndromes genéticos y trastornos motores (parálisis cerebral). Estos grupos diagnósticos se tratan a la luz del Método Tomatis, creado por el médico otorrinolaringólogo Alfred Tomatis, concebido como una técnica de estimulación sensorial sonora para niños con o sin Trastornos del Desarrollo Neurológico. Se trata de un audífono especial con sonidos aéreos y óseos que transmite una vibración en la parte superior del cráneo y el pabellón de la oreja, para reeducar la manera en que escuchamos y percibimos los mensajes en nuestro ambiente. En 15 días, los pacientes reciben 30 horas de integración auditiva.
Rusdeiba Agelvis, directora del Centro Terapias del Desarrollo, ha atendido en cinco años a 2500 familias de pacientes, separados en grupos de 10 personas por terapia, provenientes de Canadá, México, Estados Unidos, Panamá y todos los estados de Venezuela. Su formación en Educación Musical, le ha permitido incorporar nuevos elementos a los métodos que maneja, convirtiendo este en el primer centro transdiscipinario de la región.
Es egresada de la especialidad de Atención Psicoeducativa del Autismo de la Universidad Monteávila, y cuenta con la primera publicación en Latinoamérica de Investigaciones en Trastornos del Espectro Autista del Centro de Estudios para la Discapacidad de esa casa de estudios.
