“¿Por qué me mentiste, Papá?”, fue la pregunta de Dominic, 8 años, luego de descubrir que los síntomas que padecía se correspondían con un mal hereditario que le causará la muerte.
El diario británcio Daily Mail relata la historia de Dominic Stacey Jr, un niño que sabía que tenía distrofia muscular de Duchenne, enfermedad por la cual está en silla de ruedas.
Pero sus padres le habían ocultado que el mal le sería fatal. Cuando recibieron el terrible diagnóstico, Dominic y Caroline Stacey pensaron que era mejor no comunicar al pequeño esta trágica noticia.
No contaron con que la natural curiosidad infantil llevaría a Dominic a buscar en Interneta través de Google información sobre el síndrome de “piernas cansadas” que padecía y así supo que este mal hereditario avanzaría hasta causarle la muerte.
La enfermedad de Duchenne afecta por lo general a los varones. Es una distrofia muscular que causa progresiva debilidad y se manifiesta desde la infancia. Los niños que la padecen tienen dificultades para caminar, saltar o subirse a una silla. Se detecta a través de análisis sanguíneos y estudios del tejido muscular.
El padre de Dominic vivió un momento muy difícil cuando su hijo se acercó a preguntarle por qué le había mentido. “Él se había enterado por Internet de que la enfermedad a la larga lo mataría. Nos sentamos y le expliqué todo. Fue una de las conversaciones más difíciles que he tenido”, relató el hombre.
Desde que conoce la verdad, al niño le cuesta conciliar el sueño y sufre pesadillas. Pide a sus padres que lo abracen antes de dormirse. “Él sólo quiere saber que estamos ahí. Una noche me pidió que encontrara una cura para su enfermedad. Yo quería decir que sí, pero era tan duro”, comentó Dominic Stacey.
El hombre, que tiene 33 años, contó al diario que su hijo le había preguntado con anterioridad si la enfermedad lo mataría y él le había dicho que nadie puede saber cuándo va a morir.
El pequeño Dominic está en silla de ruedas pero lleva una vida bastante acorde con su edad. “Me gustan la historia y las matermáticas en la escuela y en casa me gusta jugar con mi Xbox”, cuenta él mismo. “También me gusta jugar con mis amigos, pero no puedo hacerlo por mucho tiempo porque me empiezan a doler las piernas”.
El matrimonio Stacey tiene otros tres niños, Cate de 6, Goergia de 4 y Tahlia de 2 años.
La expectativa promedio de vida de las personas que padecen el mal de Duchenne es de 25 años.
La causa final de la muerte se debe, por lo general, a una fuerte infección en el pecho, debida a que la función pulmonar se ve reducida a lo mínimo.
