Tenía 14 años cuando me dijeron que papá iba a morir.
Estaba sentada en el suelo del salón. Mamá dijo que tenía noticias que contarnos. Esperando lo peor, fijé la mirada en el periódico que tenía entre manos, concretamente en un anuncio sobre cristal tallado alemán."Es cáncer", dijo. "En el páncreas". "Y probablemente vivirá unos cuantos meses más".
Iban a probar con una operación, nos contó a mi hermana y a mí, para reducir el dolor.Siendo enfermera, mi madre debía saber que era poco probable que la intervención funcionara. El de páncreas es uno de los cánceres con menos expectativas de superviviencia. Para cuando se empiezan a tener náuseas o a perder peso, ya es demasiado tarde.
¿Cómo escogen las palabras correctas y cuál es el precio que pagan al decirlo?
Aquella noche solo pude pensar en cómo me sentía, tal como escribí en mi diario.Leyéndolo hoy me pregunto cómo fue para mi madre cuando se lo dijeron y cuando después tuvo que contárnoslo al resto.Y es que, ¿cómo se le dice a una persona que ella o alguien a quien quiere se está muriendo?
Es una cuestión con la que los médicos tienen que lidiar constantemente. Pero, ¿cómo escogen las palabras correctas, qué es lo que han aprendido a no decir y cuál es el precio que pagan al decirlo?
El filtro profesional
Encontrar a doctores que cuenten su experiencia no es difícil, pero en algún punto de la conversación cada frase parece haber pasado por un filtro profesional. Se vuelven menos claros, menos directos. Hasta que se pierden en el lenguaje médico. La doctora Kate Granger no tiene esas barreras.
Quizá por una experiencia personal.
A los 29 años fue diagnosticada con una muy rara forma de cáncer terminal, ha hablado y escrito ampliamente sobre la cuestión, y pretende tuitear en directo su propia muerte.A Kate Granger le diagnosticaron un cáncer terminal durante unas vacaciones en Estados Unidos.La enfermedad se la diagnosticaron durante unas vacaciones en Estados Unidos.
"Y cuando regresé a Reino Unido, un médico recién iniciado en la profesión me dijo que no sabía cuál iba a ser el plan para mí", cuenta.
Sin embargo, solo le enseñó un escáner que mostraba que el cáncer se había expandido.
"Básicamente me estaba comunicando mi sentencia de muerte y el tipo no veía la hora de salir de la habitación", recuerda. "Una vez lo hizo, no lo volví a ver". Aquel episodio la moldeó como doctora.
"Pensaba que era una médica compasiva y empática. Pero tras haber pasado por aquello, al volver al trabajo comencé a ser más consciente de la importancia del lenguaje corporal. Dar malas noticias no podía ser considerado como una tarea más". Otro médico que prefirió no dar su nombre contó una experiencia similar a la que tuvo que enfrentarse. Poco después de Navidad una mujer acudió a su consulta.
Niveles de aceptación
Llevaba nueve meses con unos síntomas muy fáciles de ignorar: cansancio, hinchazón. Pero de repente se sintió sin aliento y su piel empezó a ponerse amarillenta, por lo que decidió consultar al doctor.
No todos están preparados para escuchar que van a morir. "Esto no pinta bien", pensó el médico inmediatamente después de cerrar la cortina para examinarla. "En muy pocas ocasiones tocas algo y dices 'esto es cáncer'". Pero cuando examinó el abdomen de la paciente, éste estaba "duro como la piedra".
"'Todo va a estar bien, ¿verdad?', me preguntaba", cuenta el doctor. "Hagamos algunas pruebas para saber qué ocurre", le dijo. "Para entonces ya sabía que era malo, pero trataba de determinar cuán malo era", recuerda. El análisis de sangre confirmó lo que habría que decirle.
"Dime cuál sería el peor escenario", le pidió la paciente, ansiosa por regresar a casa el 1º de enero. "La miré. Me miró. Y pensé que no estaba preparada para el diagnóstico", reconoce. "Y entonces un pariente me dijo que lo que ella quería saber era el peor escenario en términos de cuánto tiempo tendría que permanecer en el hospital".
Cuando una paciente le pidió a un doctor que prefiere mantenerse en el anonimato que le hablara del peor escenario, se refería a cuánto tiempo tendría que permanecer en el hospital.
"En ese momento te das cuenta de que todos sabemos de qué estamos hablando, pero que lo estamos aceptando a niveles distintos", explica. Entonces, ¿cómo se identifica el nivel de aceptación para el que el paciente está preparado? ¿Cómo se entrenan los médicos para ello?
Entrenar para la hora de la verdad
En la sala de un hospital, seis estudiantes de medicina están a punto de saberlo. "Habitación reservada para dar malas noticias", dice el cartel en la puerta.
"Son reales. Lloran. Gritan", les dice un doctor. Se refiere a los dos actores con los que tendrán que ensayar. Se reparten los papeles. A un aspirante a médico le toca decir a uno de los actores-pacientes que un pariente ha muerto en el hospital.
Cuando termina la representación, el médico que hace de profesor le pregunta al estudiante si quiere unos pañuelos de papel.
"Sí, los necesito para mí", contesta. Por muy duro que sea, el entrenamiento es necesario, según un estudio llevado a cabo por la Universidad de Aristóteles en Grecia.
Según un estudio, para un médico es más estresante decirle a un paciente que tiene cáncer que ocultar el diagnóstico. Los investigadores concluyeron, tal como era de esperar, que decir a un paciente que tiene cáncer produce más estrés que ocultar el diagnóstico. Los doctores que no dicen la verdad mantienen la situación bajo control, evitando su propia reacción emocional y la de sus pacientes, sugiere la investigación.
Según otro estudio, los pacientes consideran mejores comunicadores a los médicos que les ofrecen una visión más optimista de la quimioterapia paliativa.
Pareciera que puedes informar a los pacientes de su enfermedad incurable, pero a expensas de la relación que tienes con ellos"
Katherine Sleeman, médico
"Pareciera que puedes informar a los pacientes de su enfermedad incurable, pero a expensas de la relación que tienes con ellos", dice Katherine Sleeman, médico y profesora del King's College de Londres.
De acuerdo a la investigación, los enfermos y sus familiares demandan de los doctores que encuentren el equilibrio entre honestidad, verdad y esperanza, que sean humanos pero no demasiado, que sepan todo, incluso lo que no se puede saber.Y eso añade más estrés aún al mal trago.
Evitar porcentajes
Una de las reglas del médico británico Stephen Barclay a la hora de dar malas noticias a sus pacientes es evitar porcentajes sobre supervivencia.
Y así se lo enseña a sus estudiantes. "Les insisto en que no den números, porque muchas veces la información no está ahí", dice.
"Al fin y al cabo, es un promedio".
El médico británico Stephen Barclay recomienda no dar porcentajes.Predecir cuánto más va a vivir un paciente no es solo virtualmente imposible, sino que puede ser perjudicial."He tenido pacientes a los que les he dicho que vivirán seis meses y después, cuando pasa ese plazo asumen que van a morir ese mismo día", dice.
Laura Jane Smith, médico y profesora del King's College de Londres, está de acuerdo en que hay que escoger las palabras con cuidado, "porque con frecuencia los pacientes no olvidan las palabras específicas que les has dicho".He tenido pacientes a los que les he dicho que vivirán seis meses y después, cuando pasa ese plazo asumen que van a morir ese mismo día"
Stephen Barclay, médico
"Caes en tu propia trampa cuando tratas de evitar las palabras cáncer, incurable y muerte", reconoce Smith."Cuanto más lo hago, más me doy cuenta que lo efectivo es decir las cosas lo más claramente posible, sin ser demasiado contundente".
Palabras específicas
Hay que ser claro, pero también prestarle atención a cada palabra. Elena Semino y sus colegas de la Universidad de Lancaster han estudiado las palabras que se suelen utilizar para informar a alguien de que su vida se está acabando. Han recogido 1,5 millones de palabras de informes, entrevistas y foros en internet.
Y han concluido que utilizar metáforas bélicas, como "luchar contra la enfermedad" o "ganar la batalla", puede ser desalentador en casos de cáncer.
Sin embargo, en otros contextos esa misma terminología puede dar ánimo."No necesitas ser un lingüista para identificar qué metáforas están usando los propios pacientes", dice Semino. Así pues, prestar atención y seguir al sentido común es el mejor método. Utilizar la terminología con la que el paciente se está refiriendo a su propio caso, ser claro pero no demasiado contundente y evitar los porcentajes de supervivencia.
Esto es, encontrar un equilibrio entre verdad y esperanza, ser humano pero no demasiado. Eso mismo que los pacientes esperan de sus médicos.
