El cáncer de seno es una de las principales causas de muerte en mujeres alrededor del mundo. Sin embargo, hay un grupo de mujeres que se sienten incomprendidas y excluidas, y que forman parte de la comunidad con cáncer de mama avanzado (CMA).
Las pacientes con CMA tienen necesidades físicas y emocionales distintas a quienes se encuentran en etapas iniciales del cáncer de seno. Hasta ahora se ha hecho una gran labor de concientización y prevención para las etapas tempranas, sin embargo es poco lo que se conoce acerca del estadio más avanzado de la enfermedad.
Es por ello, que Novartis, llevó a cabo una encuesta a 1300 mujeres con CMA avanzado del mundo entero, de las cuales 300 eran de América Latina. El estudio permitió conocer importantes necesidades que apremian a las mujeres que padecen CMA y que son muy distintas y las mantienen aisladas, y en gran medida ignoradas por el movimiento rosa de concientización y lucha contra el cáncer.
En base a los resultados de la encuesta , Novartis se unió a diversas organizaciones de pacientes en América Latina y desarrolló el movimiento ¡Cuéntanos, Conócenos, Únete!, para brindar una voz a esta comunidad y atender sus necesidades específicas.
No están solas
El cáncer de mama metástasico puede resultar abrumador para las pacientes. A los efectos secundarios de los tratamientos físicos, se suma la angustia de saber el estado crónico de la condición y el sentir que no cuentan con los recursos prácticos y emocionales para lidiar con su padecimiento.
Bertha Aguilar, sobreviviente de cáncer y fundadora de la Fundación Cimab en México reconoce que “el conocimiento de cáncer de mama avanzado en México y Latinoamérica es muy leve, específicamente sobre esta etapa avanzada, por lo que necesitamos campañas más sólidas y creativas para ayudar a las pacientes a compartir sus historias y que se sientan apoyadas”.
Novartis reconoce estas necesidades por lo que, en conjunto con organizaciones de pacientes en Latinoamérica, realizan iniciativas locales para educar a la población general y medios de prensa sobre la condición, así como brindar apoyo emocional para las pacientes y familiares.
En Venezuela, Novartis colabora día a día con organizaciones como Funcamama, Senos Ayuda, Funda Seno y Senosalud, para desarrollar esfuerzos, y materiales educativos y de apoyo tanto para las pacientes, como sus cuidadores, familia y amistades. Ejemplo de esto, es “La Vida es más que Rosa”, una emotiva campaña anual, enfocada en pacientes con CMA y que ha logrado incrementar la visibilidad y empoderar a las pacientes con CMA a través de sus historias.
Para reforzar el perfil de las pacientes con CMA se desarrollaron ó materiales para lograr un mejor entendimiento del cáncer de seno metastásico. Igualmente, creó la guía “Avanzando Juntos” dirigida a los cuidadores, quienes juegan un importante rol en la vida de las pacientes.
La empresa también desarrolló junto con Funcamama un taller de capacitación para prensa local, con el objetivo de ofrecer una guía para el abordaje periodístico más especializado del tema del cáncer de seno y la fuente de salud en general.
Movimiento Ayuda Cáncer de Mama, ACIAPO y Apostar por la Vida, son solo algunas de las organizaciones en Argentina, con las cuales Novartis trabaja día a día, brindando capacitaciones, apoyo en el desarrollo de materiales y actividades educativas, así como eventos especiales para la comunidad.
Recientemente, se unieron a tres asociaciones de pacientes: MACAM, ACIAPO y la Asociación Civil Sostén, para desarrollar “Mama mía, me tocó a mí”, una iniciativa que reúne en un almanaque, fotografías de pacientes de CMA y sus familiares. El calendario será lanzado durante el mes de octubre, para acompañar los esfuerzos del movimiento rosa, y resaltar al grupo de mujeres luchadoras que combaten el cáncer de mama metastásico.
Todos los años, Novartis se reúne con las organizaciones de pacientes locales, como FEMAMA, AMUCC y el Instituto Oncoguía, para discutir las principales áreas de colaboración. Por ejemplo, la falta de apoyo a las pacientes, el impacto financiero que sufren estas mujeres, la poca comprensión emocional y la falta de información actualizada disponible, no sólo para pacientes, sino para familiares y población general.
En Brasil, la empresa se ha dedicado a atender estás necesidades, proveyendo actualizaciones continuas con información relevante acerca del CMA, su diagnóstico, tratamiento, y mejor manejo físico y emocional, para que las organizaciones dispongan de ellas y puedan compartir con sus equipos de trabajo, voluntariado, pacientes, redes sociales, y demás.
Este año, la compañía está apoyando un foro de defensa, en el que reúne a organizaciones de pacientes, médicos especialistas, periodistas y congresistas, con la intención de crear un debate acerca de las necesidades de las pacientes con CMA, y ver cómo pueden todos colaborar para adelantar esfuerzos a favor de ellas.
En México, la empresa enfoca sus esfuerzos en crear foros y seminarios que sirvan para acercar a líderes de opinión y medios de comunicación a esta enfermedad, con el objetivo de que estén más informados sobre las necesidades, tratamientos y política pública.
Recientemente, llevó a cabo el seminario de Cáncer de Mama Avanzado, el cual contó con la participación de 22 asociaciones de pacientes de todo el país, liderado por la organización CIMAB.
Simultáneamente, continúan con la campaña “Porque las queremos, las cuidamos”, un movimiento local para concientizar y sensibilizar a familiares, amigos, especialistas y público general.
En Colombia, las organizaciones como Simmon Foundation, AMESE, Fundayama y Corazón Rosa, se unen a Novartis Oncología en iniciativas mayormente educativas y de apoyo para las pacientes.
La empresa ofrece documentación y continuas charlas a médicos, voluntarios y familiares con la intención de fortalecer su apoyo y entendimiento sobre el cáncer de mama avanzado y las necesidades emocionales que tienen las pacientes.
Centroamérica
Fundacáncer, Fundación HOMS, ANASOVI y ASONAPAQ se mantienen en alianza con Novartis para promover esfuerzos de concientización. Esto lo logran, mayoritariamente, a través de charlas educativas sobre el manejo adecuado del CMA, el manejo emocional de la enfermedad para que las asociaciones puedan brindar apoyo más adecuado a las pacientes.
¿Ya te contaste?
Con el fin de satisfacer la necesidad de información específica y relevante a este grupo de pacientes, a nivel regional, Novartis Oncología creo la plataforma www.comunidadconcancerdesenoavanzado.org, la cual ofrece un punto de encuentro para las mujeres con CMA. Es un espacio idóneo para que se unan, cuenten sus historias, se informen y, sobretodo, que sepan que no están solas.
Visite el portal para más información sobre el CMA, y únase para apoyar a esta comunidad y reafirmar que todas cuentan.
