APUNTE.COM.DO, Madrid.- El Consejo de Ministros ha aprobado este martes el proyecto de ley que reconoce jurídicamente la singularidad de las organizaciones de pacientes y las integra, por primera vez, en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS) para reforzar su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias.
Según ha informado la ministra de Sanidad, Mónica García, en la rueda de prensa posterior a la reunión del Consejo de Ministros, este proyecto de ley «cubre una laguna jurídica del sistema sanitario», permite que los pacientes tengan más participación e incorpora «de manera estable» a los pacientes en la gobernanza sanitaria.
Ocho representantes de las organizaciones de pacientes pasarán a formar parte del Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud.
García ha explicado que la iniciativa surge de la conciencia del Gobierno de que los pacientes participaban en el sistema sanitario «de manera informal y voluntarista» en múltiples ámbitos, «pero sin un marco normativo específico que pudiese regular su relación con las administraciones sanitarias».
La ministra de Sanidad, Mónica García, este martes en el Palacio de la Moncloa. EFE/ Javier Lizón
«Lo que hace esta ley es corregir esta situación y definir, por primera vez, que es una organización de pacientes de ámbito estatal», ha dicho.
Por ello, el proyecto define a las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como entidades privadas sin ánimo de lucro, cuyos órganos de gobierno deben estar integrados mayoritariamente por pacientes, familiares o cuidadores no profesionales, con actividad en más de una comunidad o ciudad autónoma e inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones.
La ley reconoce a estas entidades una serie de derechos en su relación con la Administración General del Estado como son el acceso a la información, la participación pública y el reconocimiento institucional.
Entre sus principios rectores destacan la transparencia en la financiación, la independencia respecto al sector privado y la garantía de igualdad de oportunidades y accesibilidad universal.
La ministra ha subrayado que el «núcleo de la norma está en el reconocimiento de los derechos concretos de participación».
A partir de ahora, la ley reconoce el acceso a la información y el derecho a recibir, en formatos accesibles, la información necesaria para la defensa de sus intereses, y asesoramiento para el ejercicio de sus derechos. Incluye el acceso a información sobre normas, disposiciones y actuaciones que puedan afectarles.
También considera el derecho a la participación pública en la elaboración y evaluación de planes y estrategias cuando todas las opciones estén abiertas, pudiendo formular alegaciones antes de la adopción de decisiones definitivas.
Y el reconocimiento institucional, que incluye el derecho a formar parte de un censo estatal para facilitar su interlocución y acceso a programas de formación continua en áreas jurídico-administrativas y científico-técnicas.
La ministra ha afirmado que darán un espacio formal a asociaciones relevantes como las organizaciones de enfermedades raras, cuya experiencia asociativa ha sido vital para los avances del sistema sanitario.
Se incorporan medidas de apoyo al movimiento asociativo de pacientes, especialmente en el ámbito de alfabetización de la salud, acompañamiento y apoyo psico-social.
Finalmente, García ha expresado su agradecimiento explícito a las organizaciones pacientes y, en particular, a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro español de pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Confederación de Salud Mental España, la Federación Española de Enfermedades Raras, el Grupo español de Pacientes con Cáncer y la Federación española de diabetes.
