APUNTE.COM.DO-. SANTO DOMINGO, REPUBLICA DOMINICANA. - En un significativo paso hacia la inclusión y el bienestar de los pacientes con condiciones médicas poco comunes, el Senado de la República Dominicana recibió formalmente un anteproyecto de ley destinado a garantizar la atención integral de la salud de personas que padecen enfermedades raras, poco frecuentes y de manejo complejo.
La iniciativa legislativa fue presentada por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), entidad que agrupa a 17 organizaciones comprometidas con la defensa de los derechos de los pacientes. El documento fue depositado a través de la Comisión de Salud Pública del Senado, encabezada por la senadora Lía Díaz de Díaz. Acompañaron a la senadora en la recepción del anteproyecto los legisladores Alexis Victoria Yeb, Dagoberto Rodríguez, Rafael Barón Duluc y María Mercedes Ortiz.
El acto de entrega contó con la participación de numerosos pacientes y familiares, quienes se congregaron en la explanada frontal del Congreso Nacional para respaldar la propuesta y visibilizar la realidad que enfrentan miles de dominicanos con enfermedades raras.
La senadora Lía Díaz expresó su compromiso con la causa, destacando su empatía personal, ya que en su adolescencia también fue diagnosticada con una enfermedad rara. "Este es un proyecto que nos involucra a todos. No solo lo asumimos como legisladores, sino también como madres, padres, hijos y miembros de una sociedad que debe garantizar la equidad en la salud. Nos comprometemos a impulsar esta iniciativa hasta su aprobación", manifestó.
El presidente del Senado, Ricardo de los Santos, también se unió al respaldo de la propuesta, asegurando que se le dará la debida atención para convertirla en ley lo antes posible. "Es un paso fundamental en la búsqueda de justicia para las personas que padecen estas condiciones médicas. Desde el Congreso garantizamos que este anteproyecto será tratado con la seriedad que merece", afirmó.
La propuesta legislativa tiene como finalidad establecer un marco regulador que permita la creación de políticas públicas dirigidas a la detección temprana, tratamiento y seguimiento integral de los pacientes con enfermedades raras. Entre los aspectos clave que contempla se incluyen:
Creación de un registro nacional de personas diagnosticadas con enfermedades raras.
Implementación de protocolos de diagnóstico precoz y acceso a tratamientos adecuados.
Garantía de cobertura en salud a través del sistema público de salud.
Desarrollo de programas de sensibilización y educación para la población y el personal sanitario.
Fomento de la investigación científica sobre estas patologías y sus tratamientos.
Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, agradeció a los legisladores por recibir y considerar esta propuesta, destacando que el documento, de 32 páginas, fue elaborado con el aporte de diversas organizaciones de pacientes y especialistas en salud. "Para nosotros, esta entrega es un hito histórico. Seguiremos trabajando junto a los senadores y la sociedad para mejorar la calidad de vida de quienes sufren estas condiciones", afirmó.
Durante la reunión de la Comisión de Salud, una delegación de ADAPA expuso informaciones detalladas sobre enfermedades raras, abordando aspectos como la identificación temprana de los síntomas, los desafíos en el acceso a tratamientos y la importancia de un marco legal que ampare a los pacientes.
Entre las enfermedades raras que afectan a la población dominicana se mencionaron el síndrome Coffin-Lowry, la lipomatosis encéfalo-cráneo-cutánea, la polineuropatía desmielinizante crónica, la paraplejía espástica tipo 4, el síndrome de Angelman, la distrofia muscular de Bethlem y diversas cardiopatías congénitas.
La reunión de la Comisión de Salud Pública contó con la presencia de los senadores Lía Díaz de Díaz (Azua), Eduard Espíritusanto (La Romana), Alexis Victoria (María Trinidad Sánchez), Andrés Guillermito Lama (Bahoruco), Odalis Rodríguez (Valverde), María Mercedes Ortiz (Hermanas Mirabal), Moisés Ayala Pérez (Barahona), Johnson Encarnación (Elías Piña) y Pedro Tineo (Monte Plata). También estuvieron presentes Sonya Uribe, directora de Recursos Humanos; José Domingo Carrasco Estévez, secretario general Legislativo; y Yannerys Paulino, directora de Comunicaciones y Relaciones Públicas del Senado.
Por parte de ADAPA, además de Denisse Vallejo, participaron María Gómez, Miguelina Figueroa, Mary Fernández, Claudia Espinal, Sandra Caamaño, Elba Rodríguez, Bertha Montero, Roberto Rodríguez, Jennifer Ramos, Paola Tineo, Haydee Benoit, Tanya Alcántara, Yesenia Rodríguez, Julissa Cruz, Alexandra Tabar, Leo Marrero, Clara Soriano y Maribel Pérez, entre otros.
El anteproyecto de ley ahora entrará en fase de análisis dentro del Senado, donde se espera que reciba el apoyo necesario para convertirse en una legislación que marque un antes y un después en la atención de enfermedades raras en la República Dominicana.
