La sensibilidad extrema a los agentes químicos es una dolencia relativamente desconocida que hace a los que la padecen muy sensibles a sustancias comunes como el humo del tabaco, los perfumes, y los productos de limpieza.
Nicole Parisi acababa de mudarse a Los Ángeles cuando le diagnosticaron síndrome de sensibilidad química múltiple. Como era artista, había pasado años en contacto con sustancias químicas, ya que solía usar pinturas, tintas y disolventes para sus proyectos de serigrafía. Cada vez que utilizaba esos productos, notaba reacciones sutiles en su cuerpo.
Estas reacciones se fueron intensificando cada vez más a lo largo de 20 años. Los perfumes de sus amigas empezaban a provocarle sensación de escozor en los ojos, y eso le producía dolores de cabeza agudos y mareos. La tinta vinílica y los productos que utilizaba con regularidad para sus proyectos empezaron a obstruirle la garganta, lo que le causaba dificultad para hablar y respirar.
Una tarde de 2003, se desmayó en la lavandería de su bloque de pisos. Había inhalado una esencia floral muy fuerte que le hizo perder la consciencia.
A causa del olor, Parisi respiraba con dificultad, se sentía mareada y sufría un dolor de cabeza extremadamente intenso.
Y el caso es que no había inhalado nada fuera de lo habitual. Lo que le produjo el colapso fue simplemente la esencia de un detergente corriente de lavandería. Desde aquel día, Parisi asegura que la vida no ha sido lo mismo para ella.
"Desde el día en que me desmayé por el detergente de la lavandería, cualquier fragancia sintética y, sobre todo, la mayoría de disolventes, pinturas, plásticos y gases me hacen enfermar. Me cuesta respirar, ver, hablar, pensar, caminar, y tengo dolores de cabeza terribles que duran de dos a doce horas. Desmayarme o dormir es lo único que me ayuda a salir de ese estado".
La historia de Parisi no es un caso aislado. La sensibilidad química múltiple, también conocida como SQM, es uno de los síndromes más misteriosos que se conocen. Las personas que lo padecen, el 80 por ciento de las cuales son mujeres, luchan con sensibilidades de su entorno que les debilitan cada vez más, sobre todo cuando se exponen al humo del tabaco, a los perfumes y a los productos de limpieza.
(Los agentes químicos que provocan estas reacciones varían en cada caso). Lo que sucede básicamente es que los que sufren SQM se vuelven alérgicos al mundo moderno.
“Desde el día en que me desmayé por el detergente de la lavandería, cualquier fragancia sintética y, sobre todo, la mayoría de disolventes, pinturas, plásticos y gases me hacen enfermar” — Nicole Parisi
El síndrome presenta mayor incidencia en los Estados Unidos donde, según indican los estudios, entre el 12,6 y el 15,9 por ciento de la población sufre algún tipo de "sensibilidad elevada" a las sustancias químicas modernas, siendo las mujeres más susceptibles.
Pero los datos sobre el origen y las causas de dicha sensibilidad son escasos.
De acuerdo con un informe del 2009, solo se conocen los síntomas comunes: confusión, disfunción cognitiva, síntomas similares al asma, rinitis (inflamación del revestimiento mucoso de la nariz), alteraciones del sueño, fatiga, ansiedad y depresión, pero se sabe muy poco sobre las causas del SQM y sobre por qué es más común en mujeres.
El doctor Martin L. Pall, que ha llevado a cabo estudios exhaustivos sobre la dolencia, cree que la respuesta está en las hormonas femeninas. "La evidencia más fiable de esta mayor incidencia en mujeres no son solo los estudios que se han realizado sobre el SQM, sino también otras investigaciones de la enfermedad con la que se la relaciona, el síndrome de fatiga crónica (SFC)", explica.
"Cuando este síndrome se diagnostica antes de la pubertad, la proporción entre géneros es prácticamente de 1:1. Sin embargo, cuando se diagnostica después de la pubertad, la proporción entre hombres y mujeres es de unas cuatro mujeres por hombre. Esto apunta a que se debe a un efecto hormonal".
Solo se conocen los síntomas comunes: confusión, disfunción cognitiva, síntomas similares al asma, rinitis, alteraciones del sueño, fatiga, ansiedad y depresión, pero se sabe muy poco sobre las causas
"Además", continúa Pall, "existen estudios de mujeres con SFC que se quedaron embarazadas y que presentaron cambios sintomáticos importantes al comienzo del embarazo y después del parto. Esto refuerza la idea del importante papel que juegan las hormonas".
En Estados Unidos, algunos afectados por este síndrome han tenido que batallar tanto contra los síntomas expuestos previamente que han optando por retirarse de la sociedad por completo y crear su propio espacio seguro de casi 6.500 hectáreas en el condado de Navajo, Arizona.
Se trata de una comunidad de unas 30 personas que recibe el acertado apodo de Snowflake (copo de nieve). El lugar se ha convertido en un refugio libre de fragancias, agentes químicos, electricidad y wifi, es decir, de todos aquellos elementos que los enfermos de SQM creen que podrían afectarles debido a su dolencia.
Es lógico que quienes padecen este síndrome se autoaíslen, pues los síntomas del SQM son destructivos y absorbentes. Parisi menciona la extrema soledad que se siente y las oportunidades laborales perdidas como un efecto secundario de su dolencia.
"La enfermedad ha llegado a atraparme e incapacitarme", dice ella. "Lo peor es no poder trabajar en condiciones y ganar dinero para vivir y estar siempre sola".
En Estados Unidos, algunos afectados por este síndrome han tenido que batallar tanto contra los síntomas expuestos previamente que han optando por retirarse de la sociedad por completo y crear su propio espacio seguro de casi 6.500 hectáreas en el condado de Navajo, Arizona
El caso de Sherrie Powers, de 41 años, es muy similar. "Yo estoy siempre en casa", cuenta. "Mi marido es quien hace la compra, mi hija se encarga de casi toda la limpieza de la casa, pero no utiliza productos químicos. Yo no me acerco ni a familiares ni amigos, siempre estoy sola. Si salgo y huelo a detergente o suavizante, tengo que volver a entrar rápido para no ponerme enferma".
Tanto Powers como Parisi lamentan la falta de apoyo que se les ha ofrecido, así como el tiempo que tardaron en diagnosticarles la enfermedad. Ambas tuvieron que esperar años antes de recibir el diagnóstico, y lo consiguieron saliendo de sus estados para visitar a médicos especialistas en medio ambiente. "Que yo sepa no hay ninguna ayuda para los enfermos de SQM", dice Parisi. "Mucha gente piensa que se trata de neurosis, hipocondría o debilidad".
Por el momento, el SQM no está reconocido oficialmente como una enfermedad ni por la Organización Mundial de la Salud ni por la Asociación Médica Estadounidense, y se discute solo esporádicamente en la literatura toxicológica. Además, todo lo que se dice sobre el síndrome suele tener un tono despreciativo. De hecho, la Wikipedia define el SQM como una dolencia "controvertida", con síntomas "indefinidos" que podrían ser "psicosomáticos". Los sitios web de ayuda y las organizaciones de apoyo a los enfermos son también casi inexistentes (solo hay una ONG actualmente registrada en Reino Unido y otra en Estados Unidos).
Por el momento, el SQM no está reconocido oficialmente como una enfermedad ni por la Organización Mundial de la Salud ni por la Asociación Médica Estadounidense, y se discute solo esporádicamente en la literatura toxicológica
A todo esto no ayudan los resultados de algunos ensayos clínicos, que sugieren que algunos afectados por el SQM pueden reaccionar de la misma forma extrema a los placebos que a los agentes químicos. Pero el doctor Pall avisa de que podría ser arriesgado tomar estos ensayos clínicos como prueba concluyente de que el síndrome no existe. De hecho, él dice que este tipo de estudios solo demuestra todo lo que los investigadores se han dejado por explorar.
"Se han publicado toda una serie de artículos que afirman que el SQM no es una enfermedad psicológica, sino más bien lo que se conoce como psicogénico (engendrado en la psique)", escribió Pall en un estudio de 2009. "No obstante, no se han hallado pruebas que confirmen que no pueda haber una explicación fisiológica para el SQM".
La mayoría de los que defienden la teoría de que el SQM es psicogénico no aceptan que el síndrome sea un trastorno "somatomorfo", que es un trastorno mental que provoca síntomas físicos pero que no tiene ninguna explicación fisiológica. Para apoyar esta teoría, un artículo publicado en 1994 reivindicaba que los enfermos de SQM solían presentar perfiles de personalidad "notablemente anormales", los cuales se vinculaban con "problemas psiconeuróticos" como la histeria o la depresión.
Para apoyar esta teoría, un artículo publicado en 1994 reivindicaba que los enfermos de SQM solían presentar perfiles de personalidad ‘notablemente anormales’
"Sigue habiendo los que afirman que el SQM es un trastorno psicogénico, ignorando los estudios científicos que refutan su teoría", me explicaba Pall el otro día. "También se han publicado estudios genéticos fiables que demuestran que no se trata de una dolencia psicogénica".
Es fácil mostrarse cínico respecto a la falta de investigación sobre este trastorno, sobre todo considerando la clara desigualdad de género entre los pacientes de SQM. Después de todo, se trata de una enfermedad de mujeres principalmente.
Eso podría explicar el por qué un alto porcentaje de la comunidad médica ignora esta dolencia. Ya sabemos que los médicos y los profesionales de los servicios sanitarios suelen tomar menos en serio a las mujeres (las mujeres, por ejemplo, esperan una media de 16 minutos más que los hombres en las salas de Urgencias y suelen recibir medicación menos fuerte para el dolor).
¿Podría ser que el SQM —una enfermedad con síntomas que claramente alteran la vida de las que la padecen— se estuviese ignorando por las mismas razones?
¿Se está desatendiendo a las pacientes por su sexo y no por los síntomas que presentan?
Se trata de una enfermedad de mujeres principalmente. Eso podría explicar el por qué un alto porcentaje de la comunidad médica ignora esta dolencia
"Creo que hay un sesgo de género que ha facilitado a los defensores de la teoría psicogénica la tarea de eliminar todas estas condiciones que son, básicamente, femeninas", afirma Pall. "Creo que tienes razón".
Gary Patera, autor del libro de autoayuda Healing Severe Chemical and EMF Sensitivity, también está de acuerdo con esto.
Después de que a su mujer le diagnosticaran SQM el año pasado, Patera ha estado creando conciencia sobre la dolencia y tratando de convencer a los médicos para que se tomen más en serio el síndrome y a las mujeres.
"Podríamos tardar horas en conocer la profundidad de las consecuencias desgarradoras de aquellos que padecen SQM grave", me explica. "La pérdida de empleo y de ingresos, de amigos, de familiares que los tratan de enfermos mentales, la poca esperanza de encontrar una cura, los médicos que sugieren que es un problema que está mayormente en sus cabezas, no tener un lugar seguro para vivir o dormir".
Entonces, también alienta a los afectados a que busquen toda la ayuda que puedan, a que permanezcan positivos, y a que sigan luchando contra la enfermedad para conseguir que se reconozca oficialmente.
"Tengo publicaciones online y muchas cartas personales escritas por algunos enfermos que están a punto de tirar la toalla porque el síndrome les amarga la vida", añade. "Con el SQM, la vida es insoportable en cualquier parte, excepto quizás en algún sitio remoto".
Aunque hay algunos luchadores incansables que creen en el síndrome, eso no es suficiente para los enfermos como Parisi o Powers.
Mientras no haya ningún tipo de ayuda válida o ningún tratamiento adecuado, pasará mucho tiempo hasta que estas personas puedan vivir sus vidas con total normalidad.
"La información para justificar esta enfermedad ahí está, lo que pasa es que ninguna organización está por la labor", dice Powers, con un aire de resignación.
"Sigue sin haber servicios para discapacitados para la protección laboral o en lugares públicos. El sistema de ayuda es inexistente".
