Victoria St. Martin
Victoria Graham en una sesión de fotos (ALLYKATPHOTOGRAPHY)
Bebiendo una bebida energizante de color rojo con una pajita, luciendo un reloj inteligente en su muñeca y un cabello rizado que le llega a la altura de su rostro, Victoria Graham parece una auténtica reina de belleza.
Pero pregúntale y ella te dirá que cada accesorio tiene un propósito. Graham llevá el reloj para ayudar a controlar su ritmo cardíaco. Si desciende su ritmo puede desmayarse. La pajita le ayuda a beber sin mover el cuello por sus problemas en la columna vertebral. ¿Y el pelo? Su cabeza fue afeitada en sus 10 cirugías y le dejaron una cicatriz de más de 60 cms en el centro de su espalda.
Graham, de 23 años, tiene el síndrome de Ehlers-Danlos, un trastorno genético del tejido que debilita la piel, las articulaciones y los vasos sanguíneos.
"El colágeno es como el pegamento que sostiene todo el cuerpo junto, cada célula, cada tejido y cada órgano. Todo", comenta. "Se supone que es una armadura apretada y de apoyo, pero nuestros cuerpos se caen a pedazos", agrega.
window.dfpAdHelper.appendAd("inline","/1058609/america/wapo/nota/inline",[1,1],""); Victoria Graham, de 23 años, posa con una bata de hospital abierta con la parte trasera donde deja la cicatriz de su espalda al descubierto (The Washington Post/Allison Shelley)
A pesar de sufrir esta enfermedad, la residente del condado de Caroll, Maryland, fue recientemente coronada como Miss Frostburg, el primer título de una serie de concursos que podría dar lugar a concursos de belleza estatales y nacionales.
Ella no oculta la cicatriz. De hecho, la muestra.
Graham celebrará su primer cumpleaños libre de batas de hospital en tres años. Y muy pronto se pondrá un vestido (o dos) para competir por el título de Miss Maryland.
Camina por el escenario en un vestido médico desechable y ligeramente abierto en la parte posterior para hablar de la superación de los obstáculos.
"Mientras otras chicas están cantando hermosas canciones y están vestidas con trajes de brillantes, yo estoy con un vestido de hospital", agrega.
¿Por qué? "Porque es quien soy".
Graham tenía diez años cuando cayó durante una clase de gimnasia y sintió un fuerte dolor en la espalda que nunca se le fue. Ningún especialista podía entender qué es lo que estaba mal. Tardó tres años cuando un fisioterapeuta le dio el diagnóstico del e, también conocido como EDS.
Los productos de belleza junto a los medicamentos que utiliza Victoria Graham para su tratamiento (The Washington Post/Allison Shelley)
Los dolores de cabeza llegaron después del dolor de espalda. En un momento dado, la madre de Graham, Mary Beth Graham, dijo que negociaba con Dios: "Dámela, que yo la cuidaré".
"La peor parte fue el dolor de espalda, que era constante. Siempre me dijo que tenía un dolor de 10 sobre 10", explica Steve Freeman, de 45 años, que fue su fisioterapeuta durante más de una década. "Desde un punto visual, ella no parecía que sufriese tal dolor. Le pregunté a su madre si alguna vez había considerado el síndrome de Ehlers-Danlos", relató.
Tomó una prueba genética y, en menos de treinta minutos, la familia Graham sabía el nombre de la enfermedad de su hija.
"Estás agradecida y aliviada. El médico nos preguntó si estaríamos mejor sabiendo lo que pasaba y nosotros dijimos que sí", recuerda Mary Beth Graham, decana asociada de la Universidad Mount St. Mary.
El diagnóstico de Graham ayudó a su madre, hermano, abuela, dos tías y un primo a descubrir que también tenían el trastorno.
Victoria Graham muestra la cantidad de medicamentos que debe tomar diariamente para su tratamiento (The Washington Post/Allison Shelley)
Competidora nata, Graham confesó que cuando se dio cuenta, en plena adolescencia, que no podría practicar deportes durante mucho tiempo, se apuntó al equipo de fútbol del Manchester Valley High School. Fue en 2011. Después continuó jugando a fútbol y a lacrosse en la Universidad Eastern de Pensilvania, donde empezó a estudiar medicina con un enfoque en la genética y en la neurocirugía porque quería aprender más sobre el EDS.
Durante una clase de química orgánica en 2014, sufrió un lapso amémico: "No podía recordar lo que estaba haciendo, quién era yo, cualquier cosa de ese tipo". Su memoria regresó pero se dio cuenta, mientras estudiaba para un examen, que no podía retener información.
Debido a una malformación, el tejido cerebral se extendió a su columna vertebral. Cuando le preguntaban si llevaba el protector de cuello por un accidente de auto ella respondía que lo tenía porque sino su "cerebro se caía del cráneo".
Tenía 19 años.
(ALLYKATPHOTOGRAPHY)
Su cráneo fue colocado de nuevo en sus vértebras. Su columna vertebral estaba fundida, excepto por la base. Su espina dorsal fue desunida dos veces.
Pasó varios cumpleaños en el hospital. Y ella consiguió su cicatriz en la espalda.
Su neurocirujano, Fraser Henderson de Chevy Chase, Maryland, explicó que una de cada 5,000 personas sufre EDS y Graham tiene una de las patologías más comunes: el tipo de hipermovilidad. Henderson dijo que para algunos que lo tienen, una lesión pueden suponer varios años de dolor inexplicable. Otros, sin embargo, no tienen síntomas.
Para Graham, el concurso de belleza supone hacer visible lo invisible.
Ella es como Dorothy en El mago de OZ: su vestido y su tiara brillantes desaparecen para revelar la cicatriz y su historia completa.
"Si estoy en el escenario en bikini y la gente puede ver una cicatriz de más de 60 cms, tal vez alguien sea un poco más valiente o tenga el valor de mostrar sus propias cicatrices", dijo.
