Liam Derbyshire se conecta a un respirador cada vez que se acuesta para dormir (Familia Derbyshire)
Síndrome de hipoventilación central congénita (SHCC). Ese es el extraño nombre que escucharon los padres de Liam Derbyshire cuando apenas nació. Le pronosticaron, además, pocas semanas de vida. Tan solo seis. Los prepararon -si alguien puede preparse en ese contexto- para su muerte.
Contra todos los augurios, sin embargo, hace pocos días, Liam cumplió 18 años. Aunque sus padres saben que si se queda dormido espontáneamente, podría morir en pocos minutos. El del joven adolescente adolescente británico es uno de los 1.500 casos que se conocen en el mundo.
Se trata de un fallo congénito por el cual el sistema nervioso central ordena al organismo que si se queda dormido, deje de respirar. Pero también se ven afectados el ritmo cardíaco y la presión sanguínea.
Los médicos le habían pronosticado sólo seis semanas de vida a un recién nacido Liam. Hace pocos días cumplió 18 años
Es por eso que su vida está atrapada a un reloj. Liam sabe que no puede descuidarse de ninguna manera. Que un cronómetro deberá indicarle cuándo irse a dormir y conectarse a una máquina que le ayude a respirar. "Sin eso, no estaría vivo", dijo su madre Kim, en declaraciones tomadas por BBC.
Sus órganos, pero sobre todo su cerebro, están en permanente jaque por la enfermedad, también conocida como Síndrome de Ondina, nombre dado a una ninfa mitológica, cuyas leyendas se refieren al amor, la traición y la condena a dejar de respirar.
Kim y Peter, sus padres, continuamente monitorean su vida. Es por eso que su futuro es una incertidumbre absoluta. "No se sabe cuál es su estado mental. Desconocemos el espectro: no sabemos dónde empiezan y dónde terminan sus capacidades", dice el hombre.
El descanso de Liam no es como el de cualquiera. Su cama es un verdadero laberinto de cables conectados entre sí y a su cuerpo. Posee un sensor que detecta sus espasmos y activa el ventilador cada vez que lo requiere. Pero continuamente debe haber alguien que lo vigile mientras duerme. Es que algo puede fallar más allá de los dispositivos que lo cuidan.
Su madre, Kim, lo ve como cualquier otro adolescente. "Irritante y gruñón", lo define. Y se ríe. "Nadie sabe seguro cuál es su esperanza de vida. Si hubiéramos escuchado a algunos médicos, no estaría vivo ahora, pero Liam no puede tener ninguna queja sobre la vida que ha mantenido", reafirma su padre.
Sin embargo, un hilo de nostalgia se desprende de las esperanzadoras palabras de Peter. "En cuanto al futuro de Liam, nunca va a poder ser totalmente independiente. Pero con nosotros será lo más independiente que pueda llegar a ser". Y concluye: "Somos una prueba viviente de que siempre hay esperanza".
