Venezuela.- Juan Carlos González, de 17 años, padecía de hemofilia tipo A y falleció esperando el medicamento que lo ayudaba a mejorar su deficiencia en la coagulación de la sangre.
Perdió la batalla por su vida tras presentar una hemorragia digestiva que lo mantuvo por 15 días en el Hospital Pedro García Clara, de Ciudad Ojeda.
La carrera de su familia por encontrar el tratamiento fue un suplicio infructuoso. Viajaron en varias oportunidades hasta la Farmacia de medicamentos de alto costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss), en Maracaibo, el único ente que suministra el factor de coagulación en la región, pero los kilómetros se quedaron cortos.
“En principio, nos entregaron solo tres ampollas, de las 12 que requería. En la mañana del viernes 4 de noviembre le volvió a dar la hemorragia. Su papá se fue a buscar la medicina, pero por un error en la ficha tuvo que regresar a Ojeda. Llegó a las 9:00 pm con ocho de los 15 frascos que le pidieron. Los restantes se los entregarían el lunes”, relató un familiar que prefirió no identificarse.
Para ese momento, la hemoglobina de Juan había descendido a 3. La falta del fármaco impidió, incluso, que le practicaran la gastroscopia. La madrugada del 7 de noviembre, el joven, que había manifestado su esperanza en recuperarse para terminar el bachillerato, invirtió sus reservas de energía en una batalla por respirar. No lo logró.
Juan Carlos González formaba parte de los 2.697 hemofílicos de Venezuela, de los cuales 380 son zulianos.
En la misma situación, Alberto Ferrer, de 37 años, murió el 30 de octubre tras una crisis hemorrágica que se presentó un fin de semana, cuando la farmacia no laboraba.
El hematólogo Luis Paz explica que la hemofilia es una condición hereditaria que ocasiona la deficiencia del factor 8 o 9 de la coagulación de la sangre. Puede ser leve, moderada o severa. “Es consecuencia de una mutación en el cromosoma X, por lo tanto, es transmitida de madres a hijos varones”, detalló.
La doctora Carmen Montiel, coordinadora de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), filial Zulia, declaró en visita a PANORAMA que hasta hace dos años, cuando el Banco de Sangre del Zulia suministraba el tratamiento, no había irregularidades. Sin embargo, desde que la farmacia del Ivss lleva las riendas, la salud de los pacientes palidece. Desde septiembre de este año no les entregan el tratamiento.
“Es inconcebible que no garanticen los factores ni siquiera para las emergencias. Cuando los pacientes están en crisis, les colocan derivados sanguíneos como plasma fresco o crioprecipitado, lo cual implica un riesgo de contagio de enfermedades como hepatitis y VIH”, explicó Montiel.
La profilaxis (administración de medicamentos de forma preventiva) se convirtió en un espejismo. “La mayoría de los enfermos presentan secuelas irreversibles por este problema. Tienen las articulaciones dañadas y están discapacitados”, lamentó la especialista.
Un hemofílico de 42 años, Adán Núñez, lo confirma. Los daños en sus caderas, rodillas y tobillos hacen que caminar sea una hazaña. “Desde que nos quitaron la profilaxis comenzamos a deteriorarnos, a morirnos lentamente”. Con gran preocupación, manifestó que requiere operarse de la vesícula. Aunque recibió 50 ampollas para el preoperatorio, no puede ser intervenido sin las que faltan.
Javier de la Hoz, paciente de 39 años, casi pierde la vida por practicarse una extracción dental sin las ampollas completas. “Llenó medio balde de sangre porque no le dieron la dosis que ameritaba. Fui con la orden para que me entregaran el postoperatorio, pero fue inútil. Perdió el conocimiento y en el Hospital Universitario no había ni equipos con qué revivirlo”, expuso Yoselyn de la Hoz, su hermana, mientras contenía las lágrimas.
Por su parte, Delia Albornoz, madre de un niño de 9 años con hemofilia tipo B, severa, señaló que los farmaceutas “interrogan” a los pacientes y familiares para corroborar la veracidad del informe médico.
Este martes, en el Banco de Sangre del Zulia, se realizó una reunión entre la AVH nacional y la filial regional. Se plantearon las denuncias contra la Farmacia de medicamento de alto costo.
También se discutió sobre la escasez de los medicamentos. Los hemofílicos reclamaron respuestas inmediatas.
Al respecto de las denuncias, el secretario de salud, Richard Hill, indicó a este diario: “Compartimos la preocupación de los pacientes. Estamos haciendo todas las diligencias para que puedan recibir sus tratamientos. Ya nos comunicamos con el Ministerio de Salud para que atiendan los requerimientos. Esperamos respuesta”.
Fuente: Panorama
